Documental "Alma Resiliente"
El proyecto “Alma Resiliente” es una iniciativa de Disautonomía Chile que busca visibilizar las disautonomías y enfermedades raras, y promover la empatía y la inclusión hacia las personas que viven con ellas. Estas historias son inspiradoras y conmovedoras, y pueden ayudar a generar empatía y comprensión hacia las personas de nuestras comunidades.
La mayoría de las disautonomías son reconocidas por Orphanet como enfermedades raras y todas las disautonomías son enfermedades huérfanas, ya que para su tratamiento se requiere un medicamento huérfano.
Las personas con disautonomías pueden vivir una odisea diagnóstica de muchos años antes de llegar a un diagnóstico certero. Esto puede causar un desgaste físico, mental y económico tanto para la persona con disautonomía como para su entorno cercano.
Dadas estas consideraciones nos hemos propuesto buscar cambiar esta situación, cumpliendo el deseo de nuestra comunidad: es un deseo sencillo y muy necesario que es visibilizar las disautonomías a través del proyecto “Alma Resiliente” y hemos escogido el día de las enfermedades raras para ello.
Este proyecto persigue el loable propósito de arrojar luz sobre las enfermedades raras, utilizando la poderosa herramienta de la entrevista y el relato de experiencias personales.
A través de conmovedores testimonios, “Alma Resiliente” nos invita a explorar los desafíos únicos enfrentados por aquellos que conviven con condiciones médicas poco comunes. Su objetivo trasciende las pantallas para alcanzar un impacto profundo en la sociedad, cultivando la empatía y la comprensión en torno a estas realidades poco conocidas.
El proyecto “Alma Resiliente” es el primer documental Chileno y Latinoamericano que sobre disautonomías y enfermedades raras que tiene el potencial de generar un cambio real en la vida de las personas con enfermedades raras, ayudando a que sean más visibles y comprendidas por la sociedad.
Jornada Nacional de Enfermedades Raras
¡Disautonomía Chile presente en la Jornada Nacional de Enfermedades Raras!
Con gran alegría y emoción, compartimos imágenes de nuestra participación en la Jornada Nacional: Día Nacional de Educación y Concientización sobre las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas, organizada por la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de Chile.
Esta jornada reunió a autoridades, agrupaciones de pacientes, profesionales de la salud, personas con enfermedades raras, personas cuidadoras, familias, representantes de la academia y de la Industria.
Este 29 de febrero ha sido un día inolvidable, lleno de momentos enriquecedores y la oportunidad de conectar con personas increíbles, crear nuevas amistades y sentirnos acompañados. Compartir experiencias con otras personas con enfermedades raras, familias y profesionales de la salud, ha sido una experiencia invaluable. Sentir la empatía, el apoyo y la comprensión de quienes viven realidades similares nos llena de esperanza y nos motiva a seguir adelante.
Apoya la petición : "Un mes para las disautonomías"
¡Hola! ¿Alguna vez has escuchado hablar de las disautonomías? Son trastornos del sistema nervioso autónomo que afectan la salud y la calidad de vida de miles de personas en Chile. A pesar de que las disautonomías son reconocidas por la OMS, todavía hay mucho desconocimiento sobre esta condición. Por eso, es importante que octubre sea reconocido como el Mes de las Disautonomías ya que nos ayudara a visualizarlas en Chile y en cada lugar del mundo.
5 RAZONES de porqué es importante firmar la petición: Un mes para las disautonomías
1. Aumento de la conciencia
2. Mejora de la atención de salud
3. Apoyo a las personas con disautonomías
4. Promoción de la educación
5. Reunión e inspiración
¡Comparte este anuncio en tus redes sociales y firma la petición para que el mes de octubre sea reconocido como el Mes de la Disautonomía en Chile! ¡Ingresa al siguiente enlace y firma hoy mismo!
https://www.change.org/unmesparalasdisautonomias
¡Personas de todo el Mundo están firmando nuestra petición! Tú, con tu firma y apoyo, nos ayudaras a visibilizar la disautonomía.
#UnMesParaLasDisautonomias
Disautonomía Chille agradece al Departamento Discapacidad y Rehabilitación del Ministerio de Salud por la oportunidad de participar en la mesa de trabajo sobre salud inclusiva para personas en situación de discapacidad.
En esta oportunidad, nuestra presidenta, Judit Vilaró, expuso las barreras y dificultades que atraviesan las personas con disautonomías en la detección de necesidades de salud, búsqueda de atención de salud, diagnóstico y tratamiento.
Estamos muy agradecidos por brindarnos este espacio que nos permite representar a nuestra comunidad, visibilizar las disautonomías y los desafíos que abordan las personas con disautonomía, sus cuidadores y sus familias.
Estas instancias de participación ciudadana son las que ayudan a crear un sistema de salud más inclusivo para todas las personas, donde todos somos iguales y donde todos merecemos ser tratados con respeto y dignidad.
Agradecemos en especial a Danae Rodríguez Gatta, investigadora principal del proyecto, a Constanza Piriz, Jefa del Departamento Discapacidad y Rehabilitación del Ministerio de Salud, a Elvira Tagle Schmidt del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad DIPRECE, y a todas las Organizaciones de la Sociedad Civil participantes, ya que juntos estamos construyendo un mundo más inclusivo.
¡Gracias nuevamente por la oportunidad!
Participamos en el Lanzamiento de la Consulta Pública del Proceso Participativo de Usuarios del Sistema de Salud, un hito importante para la creación de un Manifiesto de Salud Digital.
La salud digital es un tema que nos afecta a todos. En Chile se están realizando diversas acciones normativas en materia de salud digital, que van a influir en cómo serán nuestras atenciones. Es importante que nuestra opinión sea escuchada para que las políticas públicas sean relevantes y efectivas.
¡Participa en la consulta ciudadana y haz que la salud digital sea accesible para todos!
Participa ingresando a www.ciudadaniaensalud.org
Las opiniones de este manifiesto serán muy valiosas para las autoridades y los tomadores de decisión, y pueden ayudar a crear un sistema de salud digital más justo, equitativo y accesible para todos.
Disautonomía Chile, colaborador del Proyecto Salud Digital
Campaña "Dale la Mano a la Disautonomía"
Querida Comunidad:
Hoy damos inicio a nuestra campaña “Dale la mano a la Disautonomía 2023” en el marco del mes de octubre: Mes Internacional de Concientización de la Disautonomía. Un mes en el que tenemos por cuarto año consecutivo como objetivo unir a Latinoamérica, los países de habla Hispana y el Caribe, para visibilizar la disautonomía y los desafíos que abordan las personas con disautonomía, sus cuidadores y sus familias.
Queremos agradecer a todas las personas que se unen a la campaña, compartiendo y participando en sus actividades y los dejamos cordialmente invitados a participar en esta cascada turquesa que recién comienza.
¿Cómo puedes apoyar?
Sigue las redes sociales organizadoras de la campaña
Comparte nuestras publicaciones.
Usa el #dalelamanoaladisautonomia (sin tilde)
Participa y comparte las actividades de la campaña
Ayúdanos a visibilizar la DISAUTONOMÍA con el hashtag #DaleLaManoALaDisautonomia
¿Sabías que octubre es el mes de las disautonomías?
Disautonomía Chile desde el año 2013 a la fecha realiza actividades de visualización de la disautonomía en el mes de octubre. Esto a raíz de que Dysautonomia Internacional lanzó su primera campaña del Mes de Concientización sobre la Disautonomía en octubre de 2012. Además, hace 4 años Disautonomía Chile junto a 14 organizaciones, cuentas y ONGs estamos realizando la campaña en octubre que lleva el nombre “Dale La Mano a la Disautonomía” uniendo a países de Latinoamérica, habla Hispana y el Caribe.
Nuevo Podcast: "Sal, por favor!"
«SAL, ¡por favor!» es nuestro nuevo Podcast.
Te presentamos este nuevo espacio de conversación con la comunidad visibilizando historias de personas que tienen disautonomía.
Lo encuentras en Spotify y en Youtube!
Mi Dis y Yo
Querida comunidad les tenemos un regalo!
Esta es la primera versión con algunos de los testimonios que nos han llegado desde la comunidad en un formato diferente.
Esperamos de a poco poder ir actualizándolo y así poder mostrar sus testimonios que son tan importantes para hacer visible la Disautonomía.
Gracias por formar parte de esta gran comunidad!
Charla Educativa Universidad Autónoma
Disautonomía Chile junto a su embajadora Ambar Zenteno participaron en una jornada educativa sobre Disautonomía para estudiantes de último año de la carrera de Kinesiología de la Universidad Autónoma.
Ve el artículo completo acá:
Miss Mundo Chile Ambar Zenteno embajadora (Oct 2022-Agosto 2023)
La tarde de este miércoles 12 de octubre, Disautonomía Chile presentó a su nueva embajadora, Ámbar Zenteno, Ingeniera Civil Química, Miss Mundo Las Condes y actual Miss Mundo Chile 2022.
Miss Las Condes, Ambar Zenteno, fue coronada Miss Mundo Chile 2022, el domingo 16 de octubre, luego de recibir el premio Miss Popularidad y Belleza con Propósito donde dio a conocer su proyecto social cómo Miss Mundo Chile.
Ámbar es ingeniera, modelo, apasionada por los deportes y le encantan los viajes. Su proyecto social como candidata a Miss Mundo Chile y como embajadora de Disautonomía Chile es visibilizar, concientizar y sumar voluntades a favor de la disautonomía; condición de salud con la que fue diagnosticada hace ya cuatro años.
En el acto de nombramiento de embajadora social por la disautonomía de Disautonomía Chile, el cual se llevó a cabo en un Live de Instagram el día 12 de octubre Ámbar agradece a disautonomía Chile por el nombramiento y expresa “Estoy muy feliz porque voy a representar a todas las personas con disautonomía y sus familias”.
Asimismo, Ámbar expresa en el evento de Miss Mundo Chile 2022 “Hace algunos años fui diagnosticada con disautonomía y pude vivir el desconocimiento en torno a estas condiciones de salud, las dificultades y los desafíos que viven las personas con disautonomía, sus cuidadores y familiares”.
Desde nuestro equipo y comunidad de Disautonomía Chile, nos sentimos contentos y agradecidos del rol que cumple Ámbar al representarnos como embajadora.
Campaña "Dale la Mano a la Disautonomía"
Este 2022 es por tercer año consecutivo que realizaremos esta campaña con el fin de unir Latinoamérica, países de habla Hispana y el Caribe con el fin de visualizar la disautonomía y los desafíos que abordan las personas con disautonomía, sus cuidadores y sus familias.
Te invitamos a apoyar la campa con fografías y con el #dalelamanoaladisautonomia, etiquétanos @disatonomiacl para repostear tu contenido en nuestras redes!
