¿Qué son las disautonomías (TSNA)?

Registro Nacional en Chile

En Chile no existe un registro oficial de trastornos del sistema nervioso autónomo (TSNA). Con la Ley 21.743 de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas, se crea un registro nacional que incluirá a los TSNA, lo que permitirá obtener datos y conocer la realidad de su prevalencia en el país, aunque esto no garantiza cambios automáticos en diagnóstico o acceso a tratamientos.

Datos y Cifras Internacionales:

• Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la actualización más reciente de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11, publicada en 2025) incluye los trastornos del sistema nervioso autónomo clasificados en 16 grupos específicos dentro de la categoría neurológica, mejorando la precisión y detalle en su reconocimiento internacional. Para mayor información visita: https://disautonomia.cl/reconocimiento-oficial-de-los-trastornos-del-sistema-nervioso-autonomo/

Prevalencia 

• No existen datos de prevalencia consolidados para los trastornos del sistema nervioso autónomo (TSNA) en conjunto.
• La prevalencia varía mucho según el tipo particular de trastorno; por ejemplo, la neuropatía autonómica diabética afecta al 20-40% de personas con diabetes mundialmente, pero su diagnóstico es complejo y a menudo subestimado.

Dificultades para obtener datos consolidados: 

La gran diversidad de TSNA impone retos importantes para establecer estadísticas consolidadas. 

• Existe una gran variabilidad en los tipos de trastornos del sistema nervioso autónomo (TSNA), siendo algunos muy frecuentes, como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), y otros extremadamente poco comunes, como la incapacidad congénita al dolor con anhidrosis (CIPA, por sus siglas en inglés), cuya prevalencia es desconocida y sólo se cuentan algunos casos reportados a nivel mundial.

  Esta gran heterogeneidad dificulta la formación de grupos de estudio que consoliden todos los tipos de TSNA y explica por qué no existen datos de prevalencia consolidados para este conjunto amplio de trastornos.

Muchos TSNA son frecuentemente subdiagnosticados: 

Por ejemplo, la neuropatía autonómica diabética afecta entre un 20 a 40% de personas con diabetes a nivel mundial, siendo frecuentemente subdiagnosticada debido a su complejidad clínica.

Es muy comun que las personas con TSNA, no reciban un diagnostico certero, en algunos casos incluso solo les es informado que tienen disautonomía, pero no su tipo.  

Sesgo en los datos internacionales:

Dadas las dificultades anteriormente nombradas, muchas fuentes disponibles suelen tener sesgos significativos, que afectan la validez y representatividad de las estadísticas actuales. Entre los sesgos más comunes se incluyen:

Sesgo de selección y representación clinica. 

• Muchos estudios se enfocan en grupos clinicos especificos, frecuentemente generalizando a las disautonomías únicamente dentro del grupo de hipotensión ortostática, POTS y Sincope reflejo  lo cual limita la comprensión real de la prevalencia y carga de estos trastornos. 
• En las muestras de los estudios se observa poca representación de otros TSNA menos frecuentes, lo que limita la comprensión global del impacto real de estas enfermedades.
• Muchos estudios se enfocan solo en los tipos más comunes, como la hipotensión ortostática, el síndrome de taquicardia postural (POTS) y el síncope reflejo. Esto genera un sesgo que limita la visión completa de todos los TSNA y puede causar que se generalicen erróneamente estos síntomas a otros trastornos menos frecuentes.
• Por ello, es importante ser cautelosos al interpretar los datos internacionales y evitar sacar conclusiones generales con base en información parcial o sesgada.

Ejemplos de datos internacionales sesgados:

• Disautonomia International estima que más de 70 millones de personas en el mundo podrían tener algún tipo de disautonomía. Sin embargo, este cálculo se basa principalmente en trastornos comunes como hipotensión ortostática, síncope reflejo y síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), dejando fuera otros trastornos menos frecuentes.

• La Dysautonomia Youth Network of America destaca que la proporción de mujeres a hombres es de 5 a 1, un dato muy citado. No obstante, esta cifra proviene de muestras clínicas específicas, por lo que puede no representar con precisión todos los TSNA.

• El proyecto Dysautonomia Projects también muestra una concentración de su muestra en estos mismos trastornos frecuentes, lo que refleja un sesgo en los datos que limita la comprensión global del impacto real de todas las condiciones que componen los TSNA.

• En resumen, los datos internacionales son representativos para el grupo más frecuente de TSNA, el grupo de intolerancia ortostática. Este grupo incluye síncope reflejo, síncope por insuficiencia autónoma, síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) e insuficiencia barorrefleja. Sin embargo, este es solo uno de los 16 grupos existentes en la Clasificación Internacional de Enfermedades, edición 11 (CIE-11). La participación de personas con otros tipos de disautonomías menos frecuentes, como el grupo de neuropatías autonómicas, es limitada en las muestras y datos internacionales actuales. Esto explica por qué los datos disponibles se ajustan sobre todo a este grupo más común y no representen la totalidad de los TSNA.