Preguntas Frecuentes

Preguntas Frecuentes

Sabemos que la disautonomía puede generar muchas dudas. Aquí hemos recopilado las preguntas más frecuentes de nuestra comunidad, con respuestas claras y concisas. Esperamos que esta sección te sea de gran ayuda en tu camino.

Disautonomía Chile

Disautonomía Chile nace como comunidad en 2012, con el propósito de crear una red de apoyo y acompañamiento para personas con disautonomía en Chile. En 2016, esta comunidad se formaliza como la organización sin fines de lucro Disautonomía Chile, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas, en busca de diagnóstico, personas cuidadoras y familias de personas con Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo e Intolerancia Ortostática en Chile. 

Conoce mas de nuestra historia, misión, objetivos, equipo de trabajo en:  https://disautonomia.cl/quienes-somos/ 

Conoce  mas sobre nuestros servicios en: https://disautonomia.cl/servicios/

¿Buscas orientación? Conoce nuestro Servicio de Información y Orientación SIO en: https://disautonomia.cl/servicio-de-informacion-y-orientacion-sio/

¿Deseas ser parte de nuestra Comunidad? Ingresa a https://web.facebook.com/groups/disautonomiachilecomunidad/

Diagnostico y Tratamiento

Si sospechas tener algún tipo de disautonomía, ¡no estás sola, no estás solo!

En Disautonomía Chile sabemos que el camino hacia el diagnóstico puede ser desafiante. Por eso, queremos acompañarte en este proceso y ofrecerte toda la información y el apoyo que necesitas.

Encuentra mas información en : https://disautonomia.cl/sospecha-disautonomia/

Disautonomía Chile cuenta con un directorio de profesionales de la salud recomendados, que puedes encontrar en nuestra sección de Recursos en https://disautonomia.cl/recomendaciones-profesionales-de-la-salud/

Este listado ha sido cuidadosamente elaborado a partir de las experiencias y  recomendaciones  de nuestros miembros y familiares de la Comunidad Disautonomía Chile. 

Para obtener información detallada sobre el tilt test, incluyendo qué es, dónde se realiza en Chile y detalles sobre su cobertura, te invitamos a visitar nuestra página: https://disautonomia.cl/tilt-test/

La fludrocortisona es un medicamento crucial para muchas personas con disautonomías. En Chile, se encuentra principalmente bajo el nombre comercial Florinef, pero existen otras marcas disponibles a través de importación. Aquí te detallamos las opciones:

  1. Farmacias de cadena:

    • Las principales cadenas de farmacias en Chile, como Farmacias Ahumada,  Salcobrand, Cruz Verde suelen comercializar la fludrocortisona bajo la marca Florinef.
    • Otras opciones a las farmacias de cadena son https://www.fraccion.cl/ y farmacias comunales. 
    • Es recomendable verificar la disponibilidad y los precios en sus sitios web o contactar directamente a las farmacias.

  2. Importación de medicamentos de uso personal:

    • Para quienes buscan otras marcas o tienen dificultades para encontrar Florinef, la importación de medicamentos de uso personal es una alternativa.
    • A través de la importación, es posible acceder a marcas como Florinef, Floricot, Astonin, Lonikan, entre otras.
    • Este proceso está regulado por el Instituto de Salud Pública (ISP) de Chile y requiere cumplir con sus normativas.
    • Es indispensable contar con la receta médica y la documentación requerida por el ISP.
    • Es importante considerar que el proceso de importación puede tomar tiempo.

3. Convenio Importación Fludrocortisona. 

En Disautonomía Chile sabemos lo costoso que es financiar los medicamentos para el tratamiento de la disautonomía por lo que el Mayo del 2020 en Alianza con Cebras Chile Ehlers Danlos y Enfermedad de Addison Chile realizamos un convenio con Farmacia Ética para la importación de Fludrocortisona.
 
Este convenio permite a todas las personas que tomen el medicamento Fludrocortisona (independientemente de su diagnóstico) obtenerlo de forma directa (sin ser Disautonomía Chile intermediarios), a través de la página web https://www.farmaciaetica.cl 
 
Ten en consideración: 
  • Anticipa tu compra, el plazo de entrega de medicamentos es variable desde 7 a 15 días hábiles, esto debido a la situación mundial. 
  • Debes buscar el medicamento por el nombre del principio activo, en este caso fludrocortisona.

Recuerda que a partir de 2021 las recetas para importación han cambiado su formato, puedes revisar la validez de tu receta, enviar a tu médico tratante o bien agendar una hora con el doctor de Farmacia Ética para que pueda actualizar tu receta médica tomando contacto al Whatsapp de Farmacia Etica. 

El diagnóstico y tratamiento de la disautonomía pueden generar incertidumbre y la necesidad de orientación. En Disautonomía Chile, te ofrecemos recursos diseñados para acompañarte en este proceso:

  • Servicio de Información y Orientación (SIO):
  • Comunidad de Disautonomía Chile:
    • Contamos con una comunidad grande y unida de padres y personas con disautonomías, en donde podrás hablar con otras personas que viven con esta condición, compartir tus experiencias te permitirá recibir consejos y apoyo y también puede ayudar a otras personas que están viviendo lo mismo.
    • Nuestra comunidad virtual es un espacio para compartir información práctica, obtener consejos y recibir apoyo emocional de otras personas que viven con disautonomía.
    • puedes unirte a nuestra comunidad a través de facebook: https://web.facebook.com/groups/disautonomiachilecomunidad/ y a través de whatsapp solicitando el enlace por medio del SIO.

Estos recursos te ayudarán a obtener la información y el apoyo que necesitas para tomar decisiones informadas sobre tu salud

Redes de Apoyo y Comunidad

Disautonomía Chile administra y modera comunidades virtuales en plataformas como Facebook y WhatsApp. Estos espacios están diseñados para ser seguros y confiables, donde puedes encontrar apoyo emocional, información valiosa y recursos útiles.

Apoyar a un familiar o amigo con disautonomía implica comprender su condición, tener empatía y estar dispuesto a aprender. Puedes ayudar informándote sobre la disautonomía, escuchando sus necesidades y ofreciendo apoyo emocional y práctico. Disautonomía Chile ha creado una sección de recursos especialmente para familiares y amigos, donde encontrarás información y consejos útiles para construir una red de apoyo sólida. Puedes acceder a esta sección aquí: https://disautonomia.cl/apoyos-para-padres-familiares-y-amigos/

Disautonomía Chile ofrece varias opciones para conectar con otras personas con disautonomías: 

1.- Comunidad Disautonomía Chile: 

  • Puedes unirte al grupo de Facebook a través de este enlace: https://web.facebook.com/groups/disautonomiachilecomunidad/ en el cual podras compartir con sus mas de 6000 miembros. 
  • Para unirte al grupo de WhatsApp, debes solicitar el enlace a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) de Disautonomía Chile. Esto asegura un entorno protegido y adecuado para todos los miembros.

2.-  Servicio de Información y Orientación (SIO):

Nuestro equipo de voluntarios está compuesto por personas que viven con disautonomía y cuidadores de personas con disautonomía. Esto significa que comprendemos de primera mano los desafíos que enfrentas y podemos ofrecerte apoyo basado en la experiencia personal, así como en el conocimiento y la capacitación que hemos recibido. 

  • Si la consulta requiere información especializada o formación especializada que va más allá de nuestra formación, tu mensaje será derivado a nuestro equipo de expertos. El equipo de expertos está compuesto por profesionales de la salud, investigadores y otros especialistas en el campo de las disautonomías. 

Recuerda:

  • El SIO es un servicio gratuito y abierto a toda la comunidad.
  • No necesitas tener un diagnóstico confirmado de disautonomía para contactarnos.
  • Estamos aquí para brindarte información, apoyo y orientación en todo lo relacionado con estas condiciones

Comprendiendo las disautonomías

Para nosotros en Disautonomía Chile, los testimonios son como un abrazo virtual. Son historias reales, contadas por personas que, como tú, viven con disautonomía.

 A través de ellas, puedes entender mejor:

  • La diversidad de las disautonomías y sus síntomas:
    • La disautonomía no es una sola condición, sino un grupo diverso de trastornos que afectan el sistema nervioso autónomo. Existen diferentes tipos, como las intolerancias ortostáticas, las neuropatías autonómicas, la atrofia multisistémica, y muchos más.
    • Los testimonios nos revelan que cada tipo de disautonomía se experimenta de maneras únicas, y que cada persona enfrenta sus propios desafíos. Además, incluso un mismo síntoma, como la hipotensión ortostática, puede sentirse y vivirse de forma distinta por cada individuo.
    • Entender esta diversidad es crucial. Nos ayuda a sentirnos menos solas/os y a validar nuestros síntomas, por muy variados que sean.
  • Los retos del día a día:
    • Desde cómo nos afecta en el trabajo o los estudios, hasta cómo cambia nuestras relaciones y nuestro tiempo libre. Los testimonios te dan una visión real de lo que significa vivir con alguna de estas condiciones.
    • Te ayudan a encontrar ideas y soluciones prácticas para tu propia vida, adaptadas a tu tipo específico de disautonomía.
  • El impacto emocional:
    • La disautonomía no solo afecta al cuerpo, sino también a nuestras emociones. Los testimonios hablan de la frustración, la ansiedad y la tristeza, pero también de la esperanza y la resiliencia.
    • Te hacen sentir comprendido y te recuerdan que no estás sola/o en esto, independientemente del tipo de disautonomía que tengas.
  • Las estrategias que nos funcionan:
    • En los testimonios, compartimos lo que nos ha ayudado a manejar los síntomas y a mejorar nuestra calidad de vida. Son consejos prácticos, de persona a persona.
    • Quizás encuentres algo que te sirva a ti también, adaptado a tu situación particular.
  • La fuerza de nuestra comunidad:
    • Los testimonios nos recuerdan nuestro lema: «nadie sana solo, nadie sana a nadie, todos sanamos en comunidad». Que conectar con otros que nos entienden es fundamental, independientemente de la diversidad de nuestras disautonomías.

En Disautonomía Chile, encontrarás testimonios que te ayudarán a entender mejor las disautonomías a través de diversas plataformas y recursos:

  • Documental Testimonial «Alma Resiliente»:
    • Esta iniciativa busca visibilizar las disautonomías y enfermedades raras, junto con promover la empatía y la inclusión.
    • A través de historias inspiradoras y conmovedoras, «Alma Resiliente» te ayudará a comprender la realidad de quienes viven con disautonomía, generando empatía y conciencia en nuestras comunidades.
    • Accede al documental en: https://youtu.be/JTOrv76dPSQ
  • Libros de testimonios «Mi Dis y Yo»:
    • Disautonomía Chile ha recopilado testimonios reales y conmovedores de personas que viven con disautonomías y enfermedades raras. Estos libros ofrecen una perspectiva personal y auténtica sobre la vida con esta condición.
    • Puedes encontrar información sobre estos libros en https://disautonomia.cl/mi-dis-y-yo/
  • Testimonios en la página web:
    • La página web de Disautonomía Chile cuenta con secciones donde se comparten experiencias de personas que viven con esta condición, lo que puede ayudarte a comprender mejor los desafíos y las realidades de la disautonomía.
  • Redes sociales:
    • Disautonomía Chile también comparte testimonios y experiencias a través de sus redes sociales, podcasts y documentales. Estos medios audiovisuales ofrecen una forma más dinámica y personal de conocer las vivencias de las personas con disautonomía.
  • Podcast: 
    • A través de historias conmovedoras y conversaciones inspiradoras, te invitamos a derribar mitos,  visibilizar  las disautonomías y construir  un futuro más inclusivo para todos.  
    •  Accede aquí: https://disautonomia.cl/podcast/
  • Comunidades virtuales:
    • Disautonomía Chile administra y modera comunidades virtuales en plataformas como Facebook y WhatsApp, donde se comparten experiencias y testimonios, creando un espacio de apoyo mutuo.
    • Accede aquí: https://disautonomia.cl/comunidad-disautonomia-chile/

Estos recursos te permitirán conectar con las experiencias de otras personas, comprender mejor la diversidad de las disautonomías y encontrar apoyo emocional.