Reconocimiento Oficial de los Trastornos del Sistema Nervioso Autonomo

Significa mucho, y aquí te explicamos por qué es tan importante para ti en tu día a día y para nuestra comunidad en su conjunto.

1. Reconocimiento Estatal y Médico: La Validación del Diagnóstico

El reconocimiento en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) es una validación tanto médica como institucional fundamental. Chile, al adoptar la CIE de la Organización Mundial de la Salud (OMS), reconoce oficialmente y de manera institucional los «Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo» dentro de la categoría de enfermedades del sistema nervioso, que es el término técnico y formal que aparece en esta clasificación. Esto implica que el Estado chileno valida estos trastornos como enfermedades reales del sistema nervioso, otorgándoles un lugar claro y oficial dentro del sistema de salud.

Es importante aclarar que el término «disautonomía» es un término social y el termino medico reconocido por el CIE es «Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo»

No obstante, esta validación estatal y médica choca con una dura realidad: para la gran mayoría de estos trastornos no existen aún leyes, normas o programas específicos de protección financiera o social en Chile, dejando a miles de pacientes y sus familias en un profundo limbo institucional, sin apoyos concretos pese al reconocimiento oficial del diagnóstico.

Aunque el Estado adopta la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS, que reconoce oficialmente los Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo dentro de la categoría de enfermedades del sistema nervioso, miles de pacientes siguen atrapados en un limbo institucional sin leyes ni programas que les otorguen protección social o financiera. 

2. Es una Enfermedad, no una Opinión: La Validación del Diagnóstico

El reconocimiento en el CIE es una validación médica muy importante. Confirma que los Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo son enfermedades del sistema nervioso reales y clasificadas por la Organización Mundial de la Salud.

El que se encuentren clasificados dentro de las enfermedades del sistema nervioso  termina con la ambigüedad y la invalidación que muchos hemos sufrido. 

Frases que hemos escuchado como por ejemplo: que el síndrome de taquicardia ortostática postural POTS   no es una enfermedad o es una «condición», un «sintoma» o un «conjunto de síntomas» quedan invalidadas.

El CIE nos entrega un diagnóstico oficial, con un lugar claro dentro de las enfermedades del sistema nervioso. Evita la generalización social de que todas las disautonomías son iguales, mientras visualiza los diferentes tipos de trastornos del sistema nervioso autonomo, incluso los anteriormente invisibilizados en versiones anteriores del CIE como por ejemplo el gran grupo de intolerancias ortostaticas que  corresponden a los tipos de TSNA mas frecuentemente diagnosticados en Chile.  Este reconocimiento es la primera herramienta para combatir el estigma y la desinformación.

3. Tu Diagnóstico en el Día a Día: Una Herramienta Práctica y Esencial

Más allá de la validación personal, que es profundamente sanadora, el uso correcto del diagnóstico CIE es fundamental para tus trámites y gestiones de salud.

• Es indispensable para: Solicitar licencias médicas, órdenes de exámenes, informes para el colegio o el trabajo, y para cualquier proceso que requiera acreditar tu condición de salud.

• ¡Importante! El uso correcto del nombre es clave para las coberturas: Las aseguradoras (Isapres y Fonasa) se rigen por la codificación oficial del CIE. Un diagnóstico popular pero impreciso como «disautonomía» en una orden médica podría ser motivo de rechazo para el reembolso de una consulta o un examen. El término correcto que debe usar tu médico es «Trastorno del Sistema Nervioso Autónomo» o el código específico que corresponda (ej. G90.0, G90.3, etc.). Exigir que tu diagnóstico se escriba correctamente es proteger tu acceso y tus derechos.

Frecuente Uso Incorrecto del Término y sus consecuencias.

Es muy común que en órdenes médicas y fichas clínicas se utilice el término social «disautonomía» en lugar del diagnóstico oficial «Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo». Esta mala práctica no solo contribuye a la invisibilización y la desinformación, sino que tiene repercusiones mucho más profundas.

El uso generalizado e impreciso de «disautonomía» genera una peligrosa generalización que ignora la diversidad y complejidad de estos trastornos. Por ejemplo, muchas personas dentro de la comunidad Disautonomía Chile saben que tienen «disautonomía», pero desconocen cuál es su diagnóstico específico, ejemplos de tipos de TSNA son:  síndrome de taquicardia ortostática postural POTS,  sincope reflejo, Síndrome de Horner u otras variantes menos frecuentes como la atrofia multisistémica. 

Este desconocimiento y la falta de precisión en el diagnóstico crean una barrera significativa para obtener un diagnóstico certero y oportuno, lo que puede traducirse en años de incertidumbre y tratamientos inadecuados. En la práctica, esta demora afecta la calidad de vida de las personas y dificulta el acceso a tratamientos y apoyos específicos que requieren según su tipo particular de transtorno del SNA. 

Por eso, exigir que el diagnóstico médico sea emitido con el término oficial y el código CIE correcto es fundamental no solo para proteger tus derechos administrativos, sino también para avanzar en un diagnóstico preciso, visibilizar la diversidad de las disautonomías (TSNA)  y mejorar la atención clínica.

4. La Base para Exigir Nuestros Derechos: El CIE y la Nueva Ley ERPOH

Aquí es donde tu diagnóstico individual se convierte en la fuerza de toda nuestra comunidad. Cada «Trastorno del Sistema Nervioso Autónomo» correctamente diagnosticado y registrado con su código CIE es un dato que nos acerca a un futuro con más protección y visibilidad, especialmente gracias a la nueva Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (Ley ERPOH).

Esta ley, promulgada recientemente en Chile, crea dos herramientas fundamentales que antes no existían:

• El Listado ERPOH: Es la lista oficial de enfermedades que serán reconocidas como poco frecuentes en Chile. Nuestro primer gran objetivo como comunidad es trabajar con evidencia para que los Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo sean incluidos aquí.

• El Registro Nacional de Pacientes: Una vez que una enfermedad está en el listado, se crea un registro confidencial con todas las personas diagnosticadas. Estar en este registro no solo permitirá a futuro acceder a prestaciones y beneficios, sino que por primera vez generará datos oficiales sobre cuántos somos y dónde estamos, lo que es vital para crear políticas públicas que de verdad nos sirvan.

Actualmente, el Listado ERPOH y el Registro Nacional de Pacientes aún no han sido publicados ni implementados, por lo que no es posible confirmar si los trastornos del sistema nervioso autónomo, incluyendo subtipos como POTS o síncope reflejo, serán oficialmente reconocidos como enfermedades raras en Chile.

Y cómo se conecta todo esto con tu diagnóstico?

Para incluir una enfermedad en el Listado ERPOH, las autoridades se basan en sistemas de clasificación como el CIE y también en bases de datos internacionales como Orphanet. Sin embargo, a veces estas bases de datos extranjeras pueden indicar que una condición no es «rara» porque miden la prevalencia en otras poblaciones (por ejemplo, en Europa).

Por eso, es fundamental generar nuestra propia data en Chile para demostrar cuál es nuestra realidad local.

Aquí es donde el código CIE se vuelve nuestra herramienta estratégica principal. Cada vez que un médico en Chile emite un diagnóstico usando el código CIE correcto, está ayudando a construir el registro de datos chilenos que necesitamos para ser considerados en la nueva ley. Es la forma más directa y oficial de volvernos visibles para el sistema de salud de nuestro país.

Asegurarte de que tu diagnóstico esté bien escrito no es solo un trámite personal. Es un acto colectivo que construye la evidencia que necesitamos para exigir nuestro lugar en las nuevas políticas de salud y avanzar hacia las coberturas que merecemos.