Disautonomía Chile es una organización sin fines de lucro dedicada a unir y representar a la comunidad de personas con Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo e Intolerancia Ortostática en Chile.
Nuestra Misión
Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas, en busca de diagnóstico, personas cuidadoras y familias de personas con Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo e Intolerancia Ortostática en Chile.
Nuestra Historia
Disautonomía Chile nace como comunidad en noviembre del 2012 con el propósito de conformar entre sus miembros una red de apoyo y acompañamiento. Desde esta comunidad, el 01 de agosto del 2016, se forma la Organización de la Sociedad Civil Disautonomía Chile.
Nuestra Comunidad
Nuestra Comunidad reúne a personas diagnosticadas y en búsqueda de diagnóstico de Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo (disautonomías) e Intolerancia Ortostática en Chile y otros países, así como a sus familiares, personas cuidadoras, amigos, profesionales de la salud y personas interesadas en su bienestar.
Nuestra vocación – lo que nos mueve
Disautonomía Chile nace de una profunda vocación por mejorar la vida de las personas con disautonomías.
Somos un equipo unido por la empatía, la esperanza, la pasión y el compromiso por el bienestar de la comunidad que amamos.
Cada uno de nuestros miembros del equipo de Disautonomía Chile siente un llamado interno, una fuerza viva que brota de sus corazones. Está fuerza se nutre de sus experiencias, emociones y del profundo sentimiento de comunidad que los une.
Conoce al Directorio
Judit Vilaró
Presidenta Disautonomía Chile
Lidera Área de Defensoría e Incidencia Política de Disautonomía Chile. En su liderazgo, Judit Vilaró ha logrado avances significativos en la defensa de los derechos de las personas con disautonomía y en la mejora de su calidad de vida.
Experiencia: Vicepresidenta FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras- Miembro Mesa de Abordaje de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas del Ministerio de Salud- Miembro ERCAL Enfermedades Raras del Caribe y América Latina – Miembro Comisión Plan Nacional Enfermedades Raras Chile – Contador Auditor- Asesora de ONG
Andrea Cuevas
Secretaria de Directorio en Disautonomía Chile
Directora de Comunidad.
Además de sus responsabilidades como Secretaria del Directorio y Directora de Comunidad. Andrea también lidera el equipo de Servicio de Información y Orientación, brindando apoyo y acompañamiento a las personas con disautonomías y sus familias.
Su conocimiento sobre las disautonomías y su capacidad de comunicación la convierten en una guía invaluable para quienes buscan información y apoyo.
Experiencia: Su experiencia como Administrativa y Auxiliar de laboratorio en el Hospital de Talca le ha brindado un profundo conocimiento del sistema de salud y las necesidades de los pacientes. Esta experiencia la ha impulsado a dedicar aún más esfuerzo a la defensa de los derechos de las personas con disautonomías.
Además es Masoterapeuta, Estilista y se ha desempeñado en Producción de Eventos.
Bárbara Reyes
Vicepresidenta en Disautonomía Chile
Lidera Área de Redacción y Educación de Disautonomía Chile, donde su pasión por la literatura y su liderazgo inspirador se traducen en la creación de contenido informativo y educativo de alta calidad a nuestra comunidad.
Además de sus responsabilidades como Vicepresidenta y Líder de Área, Bárbara también asume el rol de Coordinadora en Investigación de Disautonomía Chile. En este puesto, brinda apoyo invaluable a alumnos tesistas e investigadores que trabajan en el campo de las disautonomías
Experiencia: Licenciada en Literatura en mención en Edición de la Universidad Finis Terrae – Diplomada en Educación Emocional y Desarrollo Integral para Jóvenes Líderes para el cambio (FLICH)
Daniel Ruiz
Tesorero en Disautonomía Chile
Daniel Ruiz es un profesional íntegro con una amplia experiencia en el ámbito de la tecnología, los recursos humanos y las finanzas. Su compromiso con la comunidad de personas con disautonomías lo ha llevado a asumir dos roles fundamentales en Disautonomía Chile: Tesorero y Encargado de Recaudaciones, aportando su experiencia y su capacidad de gestión para garantizar el uso eficiente de los recursos financieros y la sostenibilidad de la organización.
Experiencia: Arquitecto informático, líder de tecnología e innovación en plataforma SAP ERP, especialista en Recursos Humanos y Finanzas.