Testimonios y Entrevistas sobre disautonomías en Chile

Recursos de Disautonomía Chile

En Disautonomía Chile, hemos reunido y difundido diversos testimonios y entrevistas que reflejan la realidad de convivir con disautonomías en nuestro país.

• MI DIS Y YO

  • Entre los recursos más destacados se encuentra el documento “MI DIS Y YO” (2022), que recopila relatos de personas de distintas edades y regiones sobre síntomas, proceso de diagnóstico, desafíos cotidianos y la importancia del apoyo comunitario. Puedes acceder a este material aquí: https://disautonomia.cl/wp-content/uploads/2024/08/Mi-Dis-y-yo-Disautonomia-Chile.pdf

• Testimonios en redes sociales

  • La comunidad también comparte experiencias a través de redes sociales, especialmente en Instagram, donde se publican historias y reflexiones de quienes forman parte de la organización. Algunos ejemplos son: https://www.instagram.com/disautonomiacl/ (Puedes encontrar testimonios en las publicaciones y historias destacadas de Disautonomía Chile en Instagram)

• Podcast: “Sal, ¡POR FAVOR!”

  • Además, Disautonomía Chile produce el pódcast “Sal, ¡POR FAVOR!”, un espacio para compartir historias personales y promover la empatía y la inclusión. Puedes escucharlo aquí: https://disautonomia.cl/podcast/

• Documental “Alma Resiliente”

  • El proyecto “Alma Resiliente” es una iniciativa de Disautonomía Chile que busca visibilizar las disautonomías y enfermedades raras, y promover la empatía y la inclusión hacia las personas que viven con ellas. Este documental testimonial es la primera producción chilena y latinoamericana dedicada a visibilizar las disautonomías y enfermedades poco frecuentes, presentando historias inspiradoras y promoviendo la comprensión social. https://youtu.be/JTOrv76dPSQ

Trabajos de investigación y reportajes periodísticos

• Diversos trabajos de investigación y reportajes han abordado la situación de las personas con disautonomía en Chile. Un ejemplo es el reportaje publicado en Tres Veces Invisible, que profundiza en las dificultades para acceder a diagnóstico y tratamiento, así como en la invisibilidad social que enfrentan quienes viven con disautonomías. https://tresvecesinvisible.com/disautonomia-en-chile-cuando-la-medicina-calla-el-estado-omite-y-la-sociedad-juzga/

Estos reportajes y trabajos académicos contribuyen a visibilizar la disautonomía desde una perspectiva informativa y reflexiva, mostrando tanto los desafíos como las oportunidades de mejora en el sistema de salud y en la sociedad.

Entrevistas en medios

• En distintos medios nacionales se han publicado entrevistas y testimonios de personas chilenas que conviven con disautonomía.

  • La Tercera: “Disautonomía: la difícil realidad de una enfermedad aún desconocida”

    • Dentro de los reportajes y artículos en medios de prensa más actualizados destaca la entrevista realizada por La Tercera que comparte las experiencias de profesionales de la salud que viven con estas condiciones de salud, como la médica general Ángela Martínez de Chile, y Lauren Stiles, presidenta y fundadora de Dysautonomia International, incluyendo también el caso de Ámbar Zenteno, Miss Mundo Chile 2022, quien ha utilizado su plataforma para visibilizar la disautonomía y promover la inclusión. https://www.latercera.com/lt-board/noticia/disautonomia-la-dificil-realidad-de-una-enfermedad-aun-desconocida/

  • El Mostrador: «Disautonomía: una condición que desequilibra la calidad de vida» (Agosto 2022). Este artículo aborda los síntomas, el diagnóstico y los factores desencadenantes de la disautonomía, como el estrés, el dolor crónico y las condiciones ambientales extremas. https://www.elmostrador.cl/agenda-pais/2022/08/11/disautonomia-una-condicion-que-desequilibra-la-calidad-de-vida/

  • La Tercera / UNAB / Ciencia en Chile: «Disautonomía: la difícil realidad de una enfermedad aún desconocida» (Abril 2025). Este reportaje, con participación de la Dra. Cynthia Zavala de la UNAB, destaca los desafíos de vivir con disautonomía, la subestimación de la patología y la necesidad de capacitar a más médicos para su diagnóstico. También menciona el impacto del COVID-19 en el aumento de casos. Enlace UNAB: https://noticias.unab.cl/la-tercera-disautonomia-la-dificil-realidad-de-una-enfermedad-aun-desconocida/ Enlace Ciencia en Chile: https://www.cienciaenchile.cl/disautonomia-la-dificil-realidad-de-una-enfermedad-aun-desconocida/ Enlace La Tercera: https://www.latercera.com/lt-board/noticia/disautonomia-la-dificil-realidad-de-una-enfermedad-aun-desconocida/

  • Chilevisión: «Ingeniera civil química y padece de disautonomía: Quién es Ámbar Zenteno, la nueva Miss Mundo Chile» (Octubre 2022). Este artículo presenta el caso de Ámbar Zenteno, Miss Mundo Chile 2022, quien utilizó su plataforma para visibilizar la disautonomía y concientizar sobre sus síntomas. https://www.chilevision.cl/noticias/show/ingeniera-civil-quimica-y-padece-de-disautonomia-quien-es-ambar

  • La Tercera – Revista Paula: «Ser disautónomo» (Enero 2019). Este reportaje presenta testimonios de personas con disautonomía, la relación con la hiperlaxitud y la importancia de aprender a vivir con la condición. https://www.latercera.com/paula/ser-disautonomo/

  • Ciencia y Salud: «¿Qué es la disautonomía? Medidas para vivir con esta condición» (Octubre 2022). Un artículo que explica la disautonomía como una condición sin cura definitiva y las medidas no farmacológicas para manejarla, como la hidratación, el consumo de sal y evitar gatillantes. https://cienciaysalud.cl/2022/10/13/que-es-la-disautonomia-medidas-para-vivir-con-esta-condicion/

Testimonios y recursos en instituciones de salud

• Algunas clínicas y centros de salud en Chile, como Clínica Dávila, han publicado artículos informativos y testimonios de pacientes sobre disautonomía. Estos contenidos aportan una perspectiva clínica y educativa relevante para quienes buscan información y acompañamiento desde el ámbito médico.

  • Clínica Las Condes: «Disautonomía: cuando es más que una simple fatiga» (Febrero 2017). Este artículo describe los síntomas de la disautonomía y las opciones de tratamiento, incluyendo cambios de hábitos, consumo de líquidos y sal, y medicamentos. https://www.clinicalascondes.cl/BLOG/Listado/Cardiologia/Disautonomia-mas-que-fatiga.aspx

  • Clínica Dávila: «¿Cómo se diagnostica y cómo se trata la disautonomía?» (Enero 2020). Explica los principales síntomas, el papel del tilt test en el diagnóstico y la importancia de definir el tipo de respuesta del sistema nervioso autónomo. https://www.davila.cl/como-se-diagnostica-y-como-se-trata-la-disautonomia/

  • Clínica Universidad de los Andes: «¿Qué es la disautonomía?». Ofrece información sobre el tilt test, los tipos de disautonomía (vasovagal, hipotensión ortostática, mixta, POTS) y los síntomas asociados. https://www.clinicauandes.cl/medicos-y-especialidades/diccionario-medico/detalle-glosario/disautonom%C3%ADa

  • RedSalud: «Disautonomía: síntomas, causas y tratamientos». Un artículo que aborda la disautonomía como un trastorno que afecta el sistema nervioso autónomo, sus variados síntomas y las estrategias de manejo, incluyendo la posibilidad de consulta con neurólogos. https://www.redsalud.cl/salud-y-cuidados/disautonomia-sintomas-causas-y-tratamientos