Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas

Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (ERPOH)

Incidencia Politica en ERPOH - Sociedad Civil Organizada

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30 Mayo 2025
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Pacientes de más de 60 organizaciones entregan carta de manifestación ante el caso de Licencias Médicas
Santiago, 30 de mayo de 2025 –

Este viernes, a través de una carta dirigida al Presidente de la República, Gabriel Boric, representantes de pacientes de más de 60 organizaciones, manifestaron su preocupación y rechazo ante el caso de Licencias Médicas fraudulentas en el sector público.

En la declaración firmada por pacientes de organizaciones de distintos tipos de enfermedades expresaron: “Tanto el informe de la Contraloría General de la República, que indica que más de 25 mil funcionarios salieron del país mientras estaban con licencia médica, como otras investigaciones en esta materia son hechos que socavan la confianza en nuestro sistema de salud y afectan de forma directa a quienes realmente necesitan del descanso para su recuperación.

La licencia médica es un derecho fundamental que permite a las personas recuperarse adecuadamente de sus enfermedades sin el temor de perder su sustento económico. El uso indebido de este instrumento no solo representa un delito, sino que también pone en riesgo la sostenibilidad del sistema y puede llevar a una mayor burocratización y desconfianza hacia quienes, legítimamente, requieren de este apoyo.

Queremos hacer un llamado y solicitar su compromiso para que se investigue a fondo y se sancione a todos los responsables de estas prácticas fraudulentas, tanto a quienes emitieron como a quienes utilizaron licencias médicas falsas. Asimismo, instamos a que se implementen mecanismos de control más eficaces que prevengan futuros abusos sin perjudicar a los pacientes que realmente necesitan este beneficio.

Es fundamental que, en el proceso de corrección y mejora del sistema, se garantice que los derechos de los pacientes no se vean afectados y que se mantenga el acceso equitativo y oportuno a las licencias médicas para quienes las requieren por razones de salud genuinas.
En ese mismo sentido, es indispensable que se impulse una fuerte campaña de concientización y socialización respecto del valor que tiene la licencia médica como herramienta de resguardo de la salud y el bienestar de las personas. Esto requiere de un abordaje social que permita reforzar la confianza pública en el sistema.

Como colectivos de pacientes, estamos plenamente disponibles para colaborar, aportar a las medidas que se decidan tomar y participar activamente en la discusión, tal como lo hemos hecho históricamente en todos los espacios que buscan fortalecer una salud más justa.
Reiteramos nuestro compromiso con la defensa de un sistema de salud justo, transparente y centrado en las necesidades de los pacientes”.

Descarga aquí la declaración con todas las organizaciones firmantes: Declaración Pública Pacientes – Caso Licencias.pdf – Google Drive
Contacto: ciudadaniaensalud@memuevo.cl | Vocera: Cecilia Rodríguez +5693256710

¡Participa! ¡Revisa las acciones que estan realizando las organizaciones de la sociedad civil y se parte del cambio!

- Mastocitosis

 Se parte del Registro Nacional de Pacientes Afectados por la Inaccesibilidad de Cromoglicato de Sodio y Ketotifeno.  

¿Necesitas Cromoglicato de Sodio o Ketotifeno?

  • ¿Tienes receta? ¡Sí, sirve! (Vigente o antigua)
  • ¿No tienes receta? ¡También sirve! (Si tu médico te los mencionó o crees necesitarlos)

Si vives en Chile y necesitas estos fármacos (por mastocitosis, alergias, SAM, problemas respiratorios o cualquier otra condición de salud independientemente si ya has sido diagnosticado o aun no), ¡TE INVITAMOS A SER PARTE DE NUESTRO REGISTRO!

¡Tu participación es fundamental para lograr que estos medicamentos estén disponibles en el país!

Objetivo del registro: Mostrar al Ministerio de Salud y autoridades relacionadas (CENABAST, ISP)  la urgente necesidad de que estos medicamentos estén disponibles para su compra en el país.

Accede al registro aquí: https://forms.gle/zgvQszCZbFvVTVPy8

Descarga formulario de consentimiento para adultos: https://disautonomia.cl/wp-content/uploads/2025/05/Consentimiento-adultos.pdf

Descarga formulario de consentimiento para menores de edad: https://disautonomia.cl/wp-content/uploads/2025/05/Consentimiento-menores-de-edad.pdf

  • Importante: Esta iniciativa busca el acceso y la disponibilidad, no apoyo financiero o donaciones. 
  • Cierre del registro: 4 de junio 2025 a las 10.00 AM