Leyes y Normas en Materia de ERPOH.
A continuación, se presentan los principales instrumentos legales y normativos que regulan el ámbito de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (ERPOH) en Chile. Se recomienda consultar siempre las fuentes oficiales para obtener la información más actualizada y precisa.
Marco Legal Fundamental
Ley N° 21.743 – Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas (ERPOH)
Objetivo: El objetivo principal de la Ley ERPOH es establecer un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas. (Artículo 1).
Este marco normativo busca entregar las bases fundamentales para que el Estado pueda identificar, conocer y responder de manera organizada a las necesidades de las personas con ERPOH, sus familias y personas cuidadoras, basándose en evidencia epidemiológica y en la participación activa de la sociedad civil y expertos en la materia.
Enlace oficial: Ver Ley N° 21.743 en Ley Chile (BCN)
Fuente: Biblioteca del Congreso Nacional de Chile
Día Nacional de las ERPOH
Ley N° 21.303 – Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes
Descripción: Declara el último día de febrero de cada año como el “Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes”, con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
Enlace oficial: Ver Ley N° 21.303 en Ley Chile (BCN)
Fuente: Biblioteca del Congreso Nacional de Chile
Resolución Exenta N N°902 que crea la Oficina de Condiciones Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes.
Objetivo: Modifica la resolución exenta n48, de fecha 5 de febrero del 2020, del ministerio de salud, incorporando a la Oficina de Condiciones Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes.
Enlace oficial: https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2023/08/Resolucion-creacion-oficina-CCC.pdf
Normativa Comision Asesora-
Decreto N°59
Objetivo: conforma la nueva Comisión técnica asesora de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. [fecha publicación 26/SEP/2024]
Resolución Exenta N°588
Objetivo: Designa integrantes de la comisión asesora sobre enfermedades raras o poco frecuentes. [fecha publicación: 11-mayo-2022]
Enlace oficial: https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2023/04/RES.-EXENTA-N%C2%B0-588-1.pdf
Resoluciones que aprueban protocolos de tratamientos:
Resolución Exenta N° 512 que Aprueba Protocolo de indicación y uso de emicizumab en personas con diagnóstico de Hemofilia A https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2024/08/RES.-EXENTA-N%C2%B0-512-APRUEBA-PROTOCOLO-INDICACION-Y-USO-EMICIZUMAB.pdf
Protocolo de indicación y uso de emicizumab en personas con diagnóstico de Hemofilia A https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2024/08/2024.04.25-PROTOCOLO-EMICIZUMAB-FINAL.pdf
Resolución Exenta N° 1574 que Aprueba Protocolo para tratamiento con onasemnogen abeparvovec para personas con atrofia muscular espinal tipo 1 https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2024/08/RES.-EXENTA-N%C2%B0-1574.pdf
Protocolo para tratamiento con onasemnogen abeparvovec para personas con atrofia muscular espinal tipo 1 https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2024/08/RES.-EXENTA-N%C2%B0-1574-PROTOCOLO.pdf
Síntesis rápida de evidencia: Experiencia internacional ¿Cuáles son las metodologías de evaluación de tecnologías sanitarias para enfermedades poco frecuentes a nivel internacional? https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2024/08/SRE-ei-EPOF-2024.pdf
Leyes generales y normas que resguardan la atención de salud
- Ley Nº20.584, Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud
- Ley Nº20.609, Establece medidas contra la discriminación
- Ley Nº21.021, Proporciona reparación y asistencia en rehabilitación a las víctimas de explosión de minas u otros artefactos explosivos militares abandonados o sin estallar
- Ley Nº21.168, Modifica la ley Nº20.584, a fin de crear el derecho a la atención preferente
- Ley Nº21.331, Del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental
- Ley Nº21.380, Reconoce a los cuidadores y cuidadoras el derecho a la atención preferente en el ámbito de la salud
- Ley Nº21.419, Sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia
- Ley Nº21. 545, Establece la promoción de la inclusión, la atención integral, y la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y educación
Fuentes de información: Biblioteca del Congreso Nacional de Chile (https://www.bcn.cl/portal/)
Leyes y normas en materia de Discapacidad
- Ley 20.422 Establece normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1010903&idParte=&idVersion=
- Para mas leyes y normas relacionadas a discapacidad visite: https://www.senadis.gob.cl/pag/292/1548/leyes_y_decretos_con_fuerza_de_ley_en_materia_de_discapacidad