Organizaciones y Redes de Apoyo ERPOH

Este directorio tiene como objetivo facilitar la conexión con diversas organizaciones y grupos de apollo dedicadas a personas que viven con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas (ERPOH) en Chile, excluyendo organizaciones, fundaciones o ONG relacionadas a servicios médicos o de investigación/divulgación que no sean primordialmente un grupo de pacientes o de apoyo directo.

• Addison Chile Grupo
  
  • Facebook Group: https://www.facebook.com/groups/1371294509591217
• Afande Agrupación Familias y Amigos con Disrafia Espinal
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/afande_oficial
• Agrupación Déficit de Glut1
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/glut1chile/
• Agrupación Lupus Chile
  
  • Página web: http://www.agrupacionlupuschile.cl/
• Asociación Autoinflamatorias Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/autoinflamatoriaschile/
• Asociación Chilena de XLH y otros Raquitismos Hereditarios
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/xlh_Chile
  • Twitter/X: https://twitter.com/xlh_chile
  • Facebook Page: https://www.facebook.com/XLH.Chile
  • Facebook Support group: https://www.facebook.com/groups/xlhchile
• Asociación Chilena Hipertensión Pulmonar Hapchi
  
  • Facebook: https://www.facebook.com/hipertensionpulmonarchile
• Asociación Dimus Chile (Distrofias Musculares Adultos)
  
  • Página web: https://www.dimuschile.cl/
  • Facebook: https://www.facebook.com/DIMUSCHILE/
  • Instagram: https://www.instagram.com/dimuschile/
• Asociación Esclerodermia Chile
  
  • Contacto (Referencia en Red Chilena de Pacientes Reumáticos): +569 6614 0010
  • Referencia en Red Chilena de Pacientes Reumáticos: https://pacientesreuma.cl/miembros/
• Asociación FOP Chile (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/fop_chile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/fop.chile/
• Asociación Nacional Síndrome de Prader Willi
  
  • No se encontraron redes sociales o páginas web específicas para esta asociación en Chile.
• Asociación Padres Acondroplasia Chile
  
  • Página web: https://www.acondro.cl/
  • Contacto (Email): hola@acondro.cl
• Síndrome de Meniere Chile
  
  • https://www.facebook.com/groups/3633455473360378
• Cebras Chile (Síndrome Ehlers-Danlos)
  
  • Facebook Page: https://www.facebook.com/cebraschile
  • Facebook Group (Comunidad Ehlers Danlos Cebras Chile): https://www.facebook.com/groups/616433308385143
• Chiari Chile (Malformación de Chiari o ectopia cerebelosa)
  
  • Facebook: https://www.facebook.com/ChiariChileOficial/
  • Instagram: https://www.instagram.com/chiari_chile/
• Corazón Turquesa (Enfermedades invisibles)
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/corazonturquesaoficial/
  • Facebook: https://www.facebook.com/corazonturquesa.cl/
• Corporación Angioedema Hereditario Chile
  
  • https://www.instagram.com/aeh.chile/
• Corporación Apert Chile
  
  • Página web: https://apertchile.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/apertchile/
• Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisiaria
  
  • No se encontraron redes sociales o páginas web específicas.
• Corporación de ayuda al niño con artritis crónica juvenil anacroj
  
  • Página web: https://anacroj.cl/
  • Facebook: https://www.facebook.com/Anacroj/
  • Instagram: https://www.instagram.com/anacroj/
• Corporación Esclerosis Múltiple Chile
  
  • Página web: https://www.esclerosismultiplechile.cl/
  • Facebook: https://www.facebook.com/corporacionemchile/
  • Instagram: https://www.instagram.com/corporacionemchile/
• Corporación Familia Miastenia Gravis Chile
  
  • Página web: http://www.miastenia.cl/
  • Correo electrónico: contacto@miastenia.cl
• Corporación Familias Duchenne Chile
  
  • Página web: https://duchenne.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/duchennechile/
• Corporación Fibrosis Quística
  
  • Página web: https://fibrosisquistica.cl/
  • Facebook: https://www.facebook.com/CorporacionparaFQC
• Corporación nacional maxi-vida chile
  
  • Página web: https://maxi-vida.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/maxividacl/
  • Correo electrónico: info@maxi-vida.cl
• Corporación Afanti (Tirosinemia tipo 1)
  • Página web: https://www.afanti.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/afantichile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100064553027725#
  • Twitter/X: https://x.com/afantit1
  • Correo electrónico: contacto@afanti.cl 
  • ¿Qué es la Tirosinemia tipo 1? https://afanti.cl/que_es.php
• Dermatomiositis, Polimiositis y otras Miositis Chile
  
  • Facebook Group: https://www.facebook.com/groups/1572978393006655
  • Instagram: https://www.instagram.com/miositis_chile/
• Disautonomía Chile
  
  • Página web: https://disautonomia.cl/
  • Facebook Page: https://www.facebook.com/disautonomiacl
  • Instagram: https://www.instagram.com/disautonomiacl/
  • Facebook (Comunidad/Grupo): https://web.facebook.com/groups/disautonomiachilecomunidad/
• Disostosis Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/disostosiscl/
  • Facebook: https://www.facebook.com/disostosischile
• FAME Chile (Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal)
  
  • Página web: https://famechile.cl/
  • Facebook: https://www.facebook.com/FAMECHILE/
  • Twitter/X: https://twitter.com/FAMEChile_
  • Instagram: https://www.instagram.com/famechile/
  • YouTube: https://www.youtube.com/@FAMEChile
• FAST Chile (Síndrome de Angelman)
  
  • Página web: https://fastchile.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/fast.chile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/FASTchile
• Fundación Carlos Quintana.Crohn ColitisChile. (Enfermedades Inflamatoria Intestinales)
  
  • Facebook: https://www.facebook.com/fundacioncarlosquintana
  • Instagram: https://www.instagram.com/fundacioncarlosquintana/
• Fundación Caminamos por Ellas y Ellos Síndrome de RETT Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/caminamosporellasyellosrett/
• Fundación Chile Asma
  
  • Página web: https://www.chileasma.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/chileasma/
  • Facebook: https://www.facebook.com/chileasma.cl/
• Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH)
  
  • Página web: https://fundacionfelch.cl/
  • Correo electrónico: contacto@fundacionfelch.cl
• Fundación Chilena del niñ@ con Síndrome Velocardiofacial 22q
  
  • Página web: https://22qchile.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/22qchile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/22qchile/
• Fundación Club de la Migraña
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/clubdelamigranachile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/ClubdelaMigranaChile/
• Fundación Colagenopatías tipo II Chile
  
  • Página web (Blog – Asociación Chilena de Colagenopatías tipo II): https://asociacionchilenacol2a1.wordpress.com/
  • Correo electrónico: asociacionchilena.col2a1@gmail.com
• Fundación Dravet Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/fundaciondravetchile/
• Fundación Duchenne Chile
  
  • Página web: https://duchenne.cl/
• Fundación Epilepsia Refractaria de Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/epilepsiarefractaria.cl/
• Fundación Epilepsia y Juventud
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/epilepsiayjuventud_chile/
• Fundación IDP Chile , padres y amigos con inmunodeficiencias primarias
  
  • Página web: https://www.idpchile.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/idp_chile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/IDPChile/
• Fundación Josseline Fernández Cuevas para la investigación y divulgación por la enfermedad de Wilson en Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/jfcwilsonchile/
• Fundación Menkes Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/fundacionmenkeschile/
• Fundación Mujeres por un Lazo (Cáncer en mujeres)
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/mujeresporunlazo/
  • Facebook: https://www.facebook.com/FOM.fundacion
• Fundación NMO Chile (Neuromielitis óptica)
  
  • Página web: https://www.nmochile.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/nmochile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/nmochile/
  • LinkedIn: https://cl.linkedin.com/company/nmochile
• Fundación Otras Miradas 
  
  • Facebook: https://www.facebook.com/FOM.fundacion
  • Instagram: https://www.instagram.com/fundacion.otras.miradas/
• Fundación Padece (problemas de salud de la piel, oncológicas y no oncológicas: Hidradenitis Supurativa, Dermatitis Atópica, Psoriasis, Urticarias Crónicas, Vitiligo, Melanoma y otras)
  • Página web: https://padece.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/padece.chile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/padece.chile
  • TikTok: https://www.tiktok.com/@padece.chile
  • Correo electrónico: contacto@padece.cl
  • Formulario inscripción encuesta nacional enfermedades a la piel: https://padece.cl/encuesta
  • Médicos especialistas en dermatología: https://mapa.padece.cl/
• Fundación Porfiria Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/porfiria_chile/

• Fundación SVKH y Uveítis Chile (Síndrome de Vogt Koyanagi Harada (SVKH) y Uveítis)
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/fundacion_svkh_y_uveitis_chile/
• Fundación Vasculitis Chile
  
  • Facebook Page (FUVACHI): https://www.facebook.com/FUVACHI
  • Instagram: https://www.instagram.com/vasculitis.chile/
• FundHEMI Chile (Epilepsia Refractaria y hemiferostomia)
  
  • Página web: https://fundhemi.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/fundhemichile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/FundHemiChile/
• LEMS Chile (Síndrome Miasténico de Lambert Eaton)
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/lemschile/
• Mastocitosis Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/mastocitosis_chile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100067611776552
  • Grupo de apoyo y comunidad: https://www.facebook.com/groups/388664472016666
  • Registro Necesidad de Cromoglicato de Sodio (cápsulas/pomada) o Ketotifeno (jarabe): https://forms.gle/zgvQszCZbFvVTVPy8
• Microtia e Hipoacusia Chile
  
  • Página web: https://www.microtiaehipoacusia.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/microtiaehipoacusiachile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/MicrotiaeHipoacusiaChile/
• Síndrome de Moebius Chile
  
  • Facebook: https://www.facebook.com/SindromedeMoebiusChile/
  • Instagram: https://www.instagram.com/moebius_chile/
• Sociedad Chilena de la Hemofilia (SOCHEM)
  
  • Página web: https://www.hemofilia.cl/
  • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100064243642491
• Syngap1 (Fundación SYNGAP1 Chile)
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/syngap1_chile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/syngap1chile/
  • Correo electrónico: syngap1chile@gmail.com
• Una vida sin dolor, neuralgia del trigémino Chile
  
  • Instagram: https://www.instagram.com/neuralgiadeltrigeminochile/
• Unidos por el Sjögren Chile
  
  • Página web: https://www.sjogrenchile.cl/
  • Instagram: https://www.instagram.com/unidos_por_elsjogrenchile/
  • Facebook: https://www.facebook.com/unidosporelsjogrenchile/
• Unión Porfiria Chile
  
  • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100064379373979