Mesa de abordaje de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas

Además de las estructuras ministeriales, un actor clave en la definición de políticas para las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (ERPOH) en Chile es la Mesa de Trabajo para el abordaje de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas o de Diagnóstico Complejo (ER-EPOF-EH). Esta instancia colaborativa es fundamental para asegurar que las voces de las personas que viven con ERPOH y sus familias sean escuchadas.

Conformación

La Mesa de Trabajo se constituyó en octubre de 2022. Está integrada por profesionales del Ministerio de Salud y por representantes de agrupaciones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Esta composición mixta asegura una visión integral que combina la expertise técnica con la experiencia vivida.

Propósito y Objetivos

El propósito central de esta Mesa es contribuir a la definición de una política tendiente a mejorar la calidad de vida de las personas con EPOF, incluyendo a sus familiares, cuidadores, tratantes e investigadores. Para lograrlo, se enfoca en la generación de un plan de abordaje eficiente con acciones concretas y medibles. Este plan busca involucrar a todo el ecosistema de las ERPOH para el período comprendido entre 2022 y 2025.

Desde su formación, la Mesa ha estado abordando diferentes iniciativas priorizadas en áreas clave como la información, la capacitación y el registro.

Coordinación Actual

Actualmente, la Mesa de Trabajo para el abordaje de ER-EPOF-EH es coordinada por la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas (CCC) y Enfermedades Poco Frecuentes. Esta coordinación asegura la alineación entre las propuestas y necesidades surgidas desde la sociedad civil y su integración en las estrategias y políticas impulsadas desde el Ministerio de Salud.

Te invitamos a conocer a mas detalle el trabajo de la Mesa a traves de sus actas y presentaciones en: https://diprece.minsal.cl/enfermedades-poco-frecuentes/