Recursos y apoyos para padres, familiares y amigos

Las familias y amigos juegan un papel fundamental en el apoyo  de niños, niñas y adolescentes con trastornos del sistema nervioso autónomo (disautonomías). Una parte importante de este apoyo es tomar decisiones informadas sobre la salud de ellos.  

Esto incluye informarse sobre los trastornos del sistema nervioso autónomo (disautonomías) en general y sobre el tipo específico que afecta a su ser querido. Esto le ayudará a comprender mejor sus síntomas, necesidades, limitaciones en la vida diaria y en la participación social.

Disautonomía Chile proporciona material educativo, puede obtener más información en:  https://disautonomia.cl/que-es-disautonomia/ y en https://disautonomia.cl/materialeducativo/

Hable con los profesionales de salud y haga preguntas para aclarar cualquier duda que tenga. Ellos pueden brindarle información específica sobre la condición de su hijo(a) y las opciones de tratamiento disponibles.

Recuerde que si tiene alguna duda puede escribirnos al Servicio de Información y Orientación SIO (clic aquí)

Fomentar una comunicación abierta y honesta es esencial para brindar apoyo a personas con trastornos del sistema nervioso autónomo (disautonomías). Al crear un ambiente seguro y de confianza, escuchar atentamente, validar sentimientos y evitar juzgar, podemos ayudar a estas personas a expresarse, tomar decisiones informadas y fortalecer sus relaciones con quienes las rodean.

Consejos para fomentar una comunicación abierta y honesta:

• Cree un ambiente seguro y de confianza. Su ser querido debe sentir seguridad para expresarse sin temor a ser juzgado o criticado.
• Escuche atentamente y sin interrupciones. Preste atención a lo que la persona está diciendo, tanto a sus palabras como a sus emociones.
• Valide sus sentimientos. Haga saber a la persona que comprende y acepta sus emociones.
• Evite juzgar o dar consejos no solicitados. En lugar de eso, enfoque su atención en comprender la perspectiva de la persona.
• Haga preguntas abiertas. Esto anima a la persona a expresarse en detalle y compartir sus pensamientos y sentimientos.
• Sea paciente. Construir una comunicación abierta y honesta lleva tiempo y esfuerzo. Sea paciente y comprensivo durante el proceso.

Para crear un ambiente verdaderamente seguro y de apoyo, es fundamental realizar una evaluación personalizada de las necesidades específicas de cada persona.  

Es importante recordar que no todas las personas con trastornos del Sistema Nervioso Autónomo experimentan los mismos síntomas o limitaciones. Por lo tanto, las adaptaciones del hogar que sean más beneficiosas para una persona pueden no ser las mismas para otra. 

En base a la evaluación realizada, se pueden recomendar diversas adaptaciones del hogar, tales como:

• Adaptaciones físicas: sillas de ducha, barras de apoyo, elevadores de inodoro, etc. 
• Modificaciones del entorno: Ajustes de iluminación, temperatura, ruido, etc.
• Reorganización del espacio: Reorganizar los muebles y objetos para facilitar la movilidad y el acceso a diferentes áreas del hogar.

Recuerda:

• La participación de la persona: Involucrar activamente a la persona en el proceso de evaluación y selección de las adaptaciones del hogar es fundamental para garantizar que se ajusten a sus necesidades y preferencias.
• Revisión y ajuste: Las necesidades de las personas con Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo pueden cambiar con el tiempo, por lo que es importante revisar periódicamente las adaptaciones del hogar y realizar ajustes según sea necesario.
• Asesoría profesional: No dudes en consultar con un profesional de la salud para obtener asesoramiento personalizado sobre las adaptaciones más adecuadas para el caso particular.

Para cuidar a su ser querido, usted también necesita cuidarse. 

Es fundamental que los familiares y amigos también cuiden de su propia salud mental y bienestar para poder continuar ofreciendo un apoyo efectivo y constante a su ser querido.

Algunos consejos de autocuidado son:

Reconocer sus propias necesidades: No descuide su propio bienestar. Es normal sentir cansancio, estrés, frustración o incluso culpa en ocasiones. Aceptar y reconocer estas emociones es el primer paso para poder abordarlas de manera saludable.

Buscar apoyo social: No dude en buscar apoyo social de amigos, familiares o grupos de apoyo,  compartiendo experiencias y estrategias.

Delegar tareas y responsabilidades: Delegar tareas y responsabilidades con otros miembros de la familia o amigos puede ayudar a reducir la carga y evitar el sobrecargo.

Priorizar el descanso y la relajación: Dedique tiempo para descansar, relajarse y realizar actividades que le brinden alegría y bienestar.

Establecer límites saludables: Decir «no» a peticiones que excedan su capacidad o que interfieran con su propio bienestar está perfectamente bien.

Cuidar su salud física: Mantener una dieta saludable, realizar ejercicio regularmente y dormir lo suficiente son fundamentales para mantener su salud física y mental. Una buena salud física le dará la energía y la resistencia que necesita para brindar apoyo a su ser querido.

Buscar ayuda profesional: Si se siente abrumado, deprimido o ansioso, no dude en buscar ayuda profesional de salud mental.  Un profesional puede brindarle las herramientas y el apoyo que necesita para cuidar de su propia salud mental y emocional. 

Únete a Disautonomía Chile Comunidad y conecta con otras personas que te entienden. Comparte tus experiencias, recibe consejos de otros cuidadores y siente el apoyo de una comunidad que te acompaña en este camino.  Accede haciendo clic aquí.