Consideraciones y Riesgos en la Investigación sobre Disautonomías: Guía para Tesistas y Colaboradores
La elaboración de tesis y trabajos de investigación sobre trastornos del sistema nervioso autónomo (disautonomías) representa una valiosa contribución al conocimiento y la visibilización de estas condiciones. Sin embargo, desde Disautonomía Chile queremos acompañar a estudiantes, investigadores y colaboradores universitarios para que sus trabajos sean rigurosos, respetuosos y útiles tanto para la comunidad científica como para quienes viven con estas enfermedades.
Este recurso tiene como objetivo alertar sobre los posibles riesgos y errores frecuentes que pueden presentarse al abordar estos temas, tales como la generalización excesiva de las disautonomías, el uso de información desactualizada o imprecisa, el lenguaje estigmatizante, y la minimización de la experiencia real de los pacientes. Reconocemos que estos riesgos pueden afectar la calidad del trabajo y, más importante aún, la dignidad y el empoderamiento de las personas con disautonomías.
Por ello, ofrecemos una guía basada en nuestro análisis crítico, que busca promover investigaciones que:
Utilicen información médica precisa y actualizada, con referencias confiables.
Empleen un lenguaje empático y libre de prejuicios o victimización.
Reflejen la complejidad y diversidad de las experiencias de quienes viven con disautonomía.
Incorporen un enfoque constructivo que aporte soluciones, apoyo y esperanza.
Invitamos a tesistas e investigadores a usar esta guía como herramienta para fortalecer sus trabajos y contribuir a una mejor comprensión y visibilidad de las disautonomías, siempre desde el respeto y la evidencia científica.
Riesgos Principales en la Investigación y Redacción de Tesis sobre Disautonomías
1. Riesgos relacionados con la precisión y calidad de la información
Generalización excesiva: Tratar la disautonomía como una única enfermedad, sin distinguir sus diferentes tipos y variantes ej. POTS vs. Atrofia Multisistémica), lo que mezcla pronósticos y gravedades.
Información inexacta o desactualizada: Usar datos que no se ajustan al consenso médico vigente o que omiten avances recientes.
Omisión de aspectos clave: No incluir información importante sobre diagnóstico, tratamiento o la experiencia del paciente.(ej. la «odisea diagnostica»), del tratamiento (ej. fármacos, terapias de rehabilitación).
Falta de referencias confiables: Ausencia de fuentes científicas o médicas que respalden las afirmaciones.
2. Riesgos relacionados con el lenguaje y el enfoque comunicativo
Lenguaje estigmatizante o victimista: Presentar a los pacientes como débiles, pasivos o culpables de su condición.
- Lenguaje Victimizante: Frases que presentan a los pacientes únicamente como sujetos pasivos de su enfermedad, aislados o sufrientes, sin mostrar resiliencia o agencia.
- Sugerencia de Culpa o Debilidad: Expresiones que puedan interpretarse como que el paciente es débil, «incapaz» o que sus síntomas tienen un origen psicológico no gestionado («es por estrés», «tienes que poner más de tu parte»).
Prejuicios y generalizaciones negativas: Expresiones que refuercen estigmas sociales o generen desesperanza.
Minimización o trivialización de la enfermedad: Simplificar en exceso la complejidad y gravedad de la disautonomía.
Falsas soluciones simplistas: Proponer remedios o cambios que no reflejan la complejidad médica real.
- Generalizaciones Negativas: Afirmaciones categóricas sobre la sociedad, el sistema de salud o el Estado («Nadie nos entiende», «En Chile no hay nada que hacer») que, aunque puedan reflejar una frustración real, pueden generar desesperanza y no promueven la búsqueda de soluciones.
3. Riesgos relacionados con la representación de la experiencia del paciente
Generalización de la discapacidad: Asumir que todas las personas con disautonomía tienen discapacidad. Si bien muchas tienen discapacidad esta se manifiesta en diferentes porcentajes y otras personas no tendran discapacidad porque logran un manejo funcional.
Desconocimiento de la diversidad de experiencias: Ignorar las diferencias individuales en síntomas, impacto y manejo.
4. Riesgos en el enfoque general del trabajo
Enfoque exclusivo en los problemas: Describir solo síntomas y dificultades sin ofrecer recursos, apoyo o estrategias.
Ausencia de mensajes de empoderamiento: No motivar a los pacientes a ser agentes activos en su salud, a educarse y a defender sus derechos.
Falta de conexión con redes de apoyo: No dirigir a los usuarios a grupos, organizaciones o recursos útiles.
Guía de Autoevaluación para Tesistas: Revisión de Riesgos en Trabajos sobre Disautonomías
Instrucciones: Lee cada afirmación y marca con una ✓ si tu trabajo cumple con el criterio, o con una ✗ si consideras que hay aspectos que debes revisar o mejorar.
1. Precisión, Claridad y Omisiones en la Información
Diferencio claramente entre los distintos tipos de disautonomía, evitando tratarlas como una sola enfermedad.
Utilizo información actualizada, precisa y basada en fuentes científicas confiables.
Incluyo aspectos esenciales del diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad.
Respaldo mis afirmaciones con referencias médicas o científicas adecuadas.
2. Lenguaje Estigmatizante o que Refuerza Prejuicios
Evito usar lenguaje que victimice, culpe o presente a los pacientes como pasivos.
No empleo expresiones que generen desesperanza o refuercen prejuicios sociales.
Mantengo un tono respetuoso, empático y profesional en todo el trabajo.
3. Minimización o Generalización de la Experiencia de las Personas con Disautonomías.
Reconozco la diversidad y complejidad de la experiencia de quienes viven con disautonomía.
Evito simplificar o trivializar la enfermedad y sus síntomas.
No propongo soluciones simplistas que puedan generar falsas expectativas.
No generalizo la discapacidad o impacto en todos los pacientes.
4. Enfoque Constructivo y Empoderamiento
Incluyo mensajes o recursos que aporten apoyo y esperanza a pacientes y familiares.
Promuevo el empoderamiento y la participación activa de los pacientes en su salud.
Menciono o sugiero redes de apoyo, organizaciones o recursos prácticos disponibles.
Reflexión final: ¿Mi trabajo contribuye a una mejor comprensión y visibilización de las disautonomías, respetando la dignidad y diversidad de quienes viven con ellas, sus familias y personas cuidadoras?