El Área de Defensoría e Incidencia Política de Disautonomía Chile trabaja para representar y defender los derechos de las personas con disautonomía, sus familias y cuidadores. Su trabajo abarca la participación en instancias ministeriales, la documentación técnica de coberturas, medicamentos y derechos en salud, y la construcción de redes de colaboración con otras organizaciones.
Cómo nos organizamos
El área cuenta con dos grupos de trabajo complementarios:
Redacción, monitoreo y análisis
Produce los contenidos del sitio web en materias de cobertura, medicamentos y derechos en salud. Realiza seguimiento técnico permanente de la disponibilidad de fármacos y coberturas a través de fuentes públicas como CENABAST y Mercado Público.
Representación y relaciones
Mantiene el diálogo con autoridades del Estado, organismos ministeriales y organizaciones de personas con enfermedades raras y crónicas, tanto nacionales como internacionales.
Una misma persona puede participar en ambos grupos según su elección y disponibilidad.
Qué hacemos
- Representación de la comunidad ante organismos públicos y privados
- Participación en mesas ministeriales y espacios de toma de decisiones
- Monitoreo permanente de disponibilidad de medicamentos y coberturas de salud
- Documentación y difusión de información sobre derechos en salud para la comunidad
- Solicitudes formales de actualización de coberturas y guías clínicas
- Colaboración y apoyo a otras organizaciones de personas con enfermedades raras y crónicas
- Alianzas con organizaciones nacionales e internacionales
Nuestra trayectoria
Desde sus inicios, Disautonomía Chile ha participado de forma continua en las principales instancias de política pública relacionadas con las disautonomías y las enfermedades raras en Chile.
Ley Ricarte Soto (2014–2015)
Participamos junto a otras organizaciones en una solicitud colectiva de incorporación de medicamentos para disautonomías en la Ley Ricarte Soto, promulgada en junio de 2015. Si bien los tratamientos farmacológicos habituales no superan el umbral legal de alto costo exigido, el proceso fue relevante para visibilizar las necesidades de la comunidad en un momento clave de la política de salud chilena.
Solicitudes de actualización — Guía Clínica GES Marcapaso (2020 y 2025)
Presentamos en dos ocasiones solicitudes formales de actualización de la Guía Clínica GES Trastornos de Generación del Impulso Cardíaco y Conducción en personas de 15 años y más que requieren marcapaso, con el objetivo de ampliar la cobertura disponible para las personas con TSNA.
Mesa de Abordaje MINSAL — Enfermedades Raras (2022 a la fecha)
Participamos activamente en la Mesa de Trabajo para el abordaje de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas del Ministerio de Salud, constituida en octubre de 2022, junto a representantes de la Ministra y Subsecretaria de Salud Pública.
Mesa de Salud Inclusiva — MINSAL
Participamos en la mesa de trabajo sobre salud inclusiva del Departamento de Discapacidad y Rehabilitación del Ministerio de Salud, exponiendo las barreras que enfrentan las personas con disautonomía en el sistema de salud.
Comisión Plan Nacional de Enfermedades Raras
Formamos parte de la Comisión Plan Nacional de Enfermedades Raras de Chile.
Ley ERPOH (promulgada 2025)
Participamos en el proceso legislativo que culminó con la promulgación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas. Trabajamos para que los Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo sean incluidos en el listado oficial y el Registro Nacional de Personas que esta ley crea.
Representación internacional
La presidenta de Disautonomía Chile mantiene representación directa ante ULAPA (Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras), ERCAL (Enfermedades Raras del Caribe y América Latina) y FECHER (Federación Chilena de Enfermedades Raras).
Investigación académica internacional
Judit Vilaró, presidenta de Disautonomía Chile, es coautora de una investigación publicada en Health Research Policy and Systems (Springer, 2025) sobre salud inclusiva para personas con discapacidad en Chile.
Logros concretos en acceso a medicamentos
Midodrina en CENABAST
Gracias a la solicitud de Disautonomía Chile y al trabajo colaborativo desde el COSOC de CENABAST — con el apoyo de Raúl Vega, líder de Miastenia Gravis Chile — la midodrina 2,5 mg y 5 mg fue incorporada a la Canasta de Intermediación de CENABAST. Abastecimiento programado mayo 2026 a octubre 2027 para red pública, farmacias municipales y farmacias particulares adheridas.
Convenio Farmacia Ética
Convenio que facilita el acceso a medicamentos mediante importación de uso personal para quienes no pueden acceder a ellos por la red pública o privada, incluyendo medicamentos sin registro sanitario en Chile.
Gestiones en curso
Tilt Test — incorporación a FONASA modalidad libre elección
Desde abril de 2021 mantenemos conversaciones con FONASA solicitando la incorporación del código del Tilt Test en modalidad libre elección, lo que permitiría a las Isapres homologar la cobertura y reducir la carga económica para quienes deben realizarse el examen en centros privados. Continuamos trabajando junto a la comunidad médica para sensibilizar a las autoridades sobre la importancia de esta cobertura.
Ver más sobre el Tilt TestActualización Guía Clínica GES Marcapaso
Continuamos el trabajo iniciado en 2020 y 2025 para ampliar la cobertura de la Guía Clínica GES a más personas con TSNA, sumando nuevas condiciones y tipos de disautonomía al marco de protección existente.
Incorporación de fludrocortisona y piridostigmina a intermediación CENABAST para farmacias particulares
Ambos medicamentos aún no están disponibles en la canasta de intermediación de CENABAST para farmacias particulares, lo que limita el acceso a precio regulado fuera de la red pública. Gestionamos activamente su incorporación.
Ver monitoreo de medicamentosGestión permanente
Monitoreo de disponibilidad de medicamentos
Realizamos seguimiento técnico continuo de los procesos de compra, licitaciones y programación de entregas de los medicamentos críticos para el tratamiento de las disautonomías — fludrocortisona, midodrina y piridostigmina — a través de datos públicos de CENABAST y Mercado Público.
Este trabajo es liderado por la presidenta de la organización, Contadora Auditora con dos diplomados en Salud Pública, quien aplica en Disautonomía Chile la experiencia desarrollada en paralelo en FECHER en gestión de acceso a medicamentos y farmacovigilancia.
Ver monitoreo actualizadoColaboración con otras organizaciones
Disautonomía Chile es una de las comunidades más grandes en el ámbito de las enfermedades raras en Chile, con más de 8.000 miembros activos y una amplia presencia en redes sociales. Esto nos permite apoyar a otras organizaciones principalmente a través de la difusión de sus actividades, eventos y campañas.
Hemos colaborado con organizaciones como Mastocitosis Chile, Miastenia Gravis Chile, FECHER y las Jornadas de Enfermedades Raras, entre otras. La presidenta de Disautonomía Chile mantiene relación directa con las presidencias de estas organizaciones, como parte del trabajo de construcción de redes en el ecosistema de personas con enfermedades raras y crónicas en Chile.
En los medios
- La Tercera Disautonomía: la difícil realidad de una enfermedad aún desconocida 2025
- Tres Veces Invisible (U. Finis Terrae) Disautonomía en Chile: cuando la medicina calla, el Estado omite y la sociedad juzga 2025
- Gob.cl MINSAL aborda avances y desafíos sobre Enfermedades Raras 2023
- Health Research Policy and Systems (Springer) Inclusive health for people with disabilities in Chile 2025